Tout d’abord, je sors un peu du thème de ce blog, mais il est des combats qu’il faut parfois accompagner et celui-là m’a beaucoup touché. Je compte sur vous pour lire tout l’article.

Tout d’abord ça commence par une petite fille.

Oui, c’est l’histoire d’une petite fille, pétillante, intelligente & curieuse, cette petite fille, je le saurai plus tard, était déjà malade. La vie se faisant, parfois les chemins s’éloignent et se recroisent plus tard. Je la perds de vue, il y a 10 ans.

Récemment, je recroise donc le twitter de JM Favreau, son papa, en fait il me suivait sur twitter, j’ai donc fait de même, puis curiosité se faisant  » qu’est-ce qu’il devient ? Ça fait un bail ! », j’ai prospecté sur son compte. Je le savais seulement chercheur en informatique (un mec brillant & altruiste, je l’avais d’ailleurs accompagné lors de sa présentation de sa thèse). Un mec qu’on gagne beaucoup à connaître.

Bref, je vois un lien, « Le cri de la girafe » , je souris d’abord en me disant qu’il n’a pas changé et qu’il a toujours aimé les girafes et les coccinelles.

Et là, je vois « le podcast d’un proche-aidant ». Je dois cuisiner, je prends le relais avec mon tel, je lance le podcast « quand même pas papa« , j’éloigne gentiment mes deux loulous dehors pour être un peu au calme… et je me prends une très belle claque. Ça chamboule.

Tout me revient en tête, je repense à la petite, je repense à cette dernière nouvelle sur sa santé, il y a 10 ans, où elle ne percevait plus vraiment les couleurs.

En fait, je n’ai jamais connu le nom de la maladie, pas vraiment pris de nouvelles, les parcours de nos vie sont parfois complexes, ce fût le moment où nos chemins se sont éloignés….

Cette maladie porte un nom : Maladie de Batten.

C’est une maladie neurodégénérative rare dont l’issue est fatale.

Petit-à-petit, le monde de l’enfant touché va se rétrécir, ses sens seront affectés la vue notamment et aussi certaines actions, la parole (très complexe, entre le concept, la phrase à imaginer, la motricité de la langue et pharynx…), la formalisation des idées, la réflexion, la mémoire…

Être parent. Voir son enfant touché par cette malade est une épreuve, savoir l’accompagner au quotidien est plus qu’un défi, une abnégation de soi pour son enfant. Un combat, même une guerre dont on connaît malheureusement l’issue.

Un seul objectif : repousser les limites, gagner du temps, du confort pour l’enfant afin qu’il connaisse des beaux moments,qu’il s’épanouisse, partager ses douleurs, ses joies, être son repère, le rassurer.

Alors je ne suis pas un expert de cette maladie, je n’aurais pas la prétention de me mettre à la place de JM, ni même de tout autre parent qui aurait un enfant malade, cette maladie se développe différemment, mais ces parents, j’en suis convaincu, ont besoin d’aide, de soutien.

Il existe une association VML (Vaincre les maladies Lysosomales) qui aident ces parents, en leur offrant des informations pour accompagner leur enfant (d’ailleurs JM lui-même a développé un pictoparle pour aider à communiquer avec son enfant c’est un vrai combat d’inventivité au quotidien en tant que proche-aidant).

Cette structure permet de trouver du soutien, des informations sur la maladie, une veille scientifique sur les avancées, des moments de répit.

D’ailleurs vous trouverez sur le site de l’association beaucoup d’informations sur les maladies Lysosomales (avec d’ailleurs des liens pointant vers le site de JM qui traite de la maladie de sa fille)

JM a créé une cagnotte à l’occasion d’une marche qui aura lieu le 3 octobre,à 15h au parc du Bois-Beaumont àç Clermont-Ferrand.

La cagnotte est là : https://www.gandee.com/participate/809

Aidons-les, je compte sur vous.

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